Ehlers Danlos Syndroom

Schouders uit de kom, heupen uit de kom, ruggenwervels die verschuiven, handen die op slot slaan, knieën die volledig versleten zijn, beschadigde gewrichten, maag/darm problemen, regelmatig terugkerende blaasontstekingen, aspecifieke astmatische klachten, reacties op voeding, zeer kwetsbare huid, dysautonomie… slechts een greep uit een voor mij dagelijkse realiteit. Aan de buitenkant zie je niets, aan de binnenkant is er van alles wat niet werkt zoals het hoort. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom, kortweg EDS genoemd, en nog steeds leer ik bij over de klachten die allemaal te maken hebben met deze aandoening. Op mijn eenentwintigste ontdekte ik zelf dat ik dit wel eens zou kunnen hebben. Er waren heel wat jaren van klachten aan voorafgegaan. Jaren waarin de huisarts mij liever wilde doorverwijzen naar een psycholoog dan naar een specialist. Toen ik zelf een mogelijke diagnose voorstelde werd ik eindelijk doorverwezen en ja hoor, ik bleek gelijk te hebben.

Omdat je aan de buitenkant vrijwel niets ziet, is het lastig voor anderen te begrijpen hoe mijn lijf in elkaar zit. Of beter gezegd, niet in elkaar zit. Eerlijk is eerlijk, zelfs voor mezelf is het lastig te begrijpen. Elke dag begint met proberen aan te voelen wat mijn lijf kan hebben en op basis daarvan probeer ik mijn fysieke belasting zoveel mogelijk te verdelen. Velen zullen bij fysieke belasting denken aan zware activiteiten, voor mij hoort douchen of gewoon rechtop zitten al onder de noemer fysieke belasting. De ene dag kan ik meer hebben dan de andere en er zijn ook dagen dat er even helemaal niets is wat lukt. Over het algemeen doe ik meer dan mijn lijf aankan, dat zorgt dan weer voor een rekening. Het is een beetje als Klarna, elke keer denk je ‘ik betaal achteraf de rekening wel’ maar die rekening blijft maar oplopen. Op een gegeven moment kom je op een punt dat Klarna er klaar mee is en dan zul je eerst moeten betalen voordat je weer iets op rekening kunt kopen. Dat zijn voor mij de momenten dat ik echt niets meer kan. Vaak begint er dan ergens in mijn lijf een ontsteking of staan mijn wervels zo ver van hun plek dat ze geen enkele druk meer kunnen verdragen. Het vervelende is dat je nooit weet wanneer Klarna je geen krediet meer geeft. Soms kun je wekenlang elke dag op afbetaling doorkomen, soms is het na twee dagen al klaar. Feit is dat de rekening altijd gepresenteerd wordt.

Net als mensen met een torenhoog Klarnakrediet laat ik ook liever niet zien hoe ver mijn fysieke krediet is opgelopen. Mensen die me echt door en door kennen zien het wel aan me, maar vertellen dat ik veel pijn heb doe ik alleen als ik echt niet anders meer kan. Gelukkig heb ik een partner die me helpt af te remmen, ’s avonds nog meer krediet opbouwen zit er niet in. Lekker samen op de bank zorgt hij ervoor dat ik zelfs wat in kan lopen zodat ik de rekening nog even uit kan stellen. Overdag probeer ik af te wisselen tussen dagen waarop ik mijn lijf tot uitersten drijf en dagen met rustige bezigheden. De ene dag lukt dat beter dan de andere. Inmiddels heb ik genoeg hobby’s ontdekt die mijn lijf niet teveel belasten, hoewel ik ook daarmee moet oppassen. Als ik bijvoorbeeld te lang aan het tekenen ben dan kan mijn nek ’s avonds mijn hoofd niet meer dragen. Het is en blijft een zoektocht om echt een goede balans te vinden. Ik geloof niet dat dat iets is wat ooit zal veranderen. Ondertussen blijf ik kijken naar alles wat ik kan en de dagen dat de rekening van overbelasting gepresenteerd wordt, die neem ik gewoon voor lief!